Sclerosi Multipla – al via l’iniziativa “Le lettere senza tempo di IO NON SCLERO”, con protagonista la community di oltre 78mila persone che raccontano online come è cambiata la vita con la malattia.
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Sono circa 133mila gli italiani che vivono con la sclerosi multipla (SM), una malattia neurologica cronica, imprevedibile e talvolta progressivamente invalidante, che colpisce principalmente i giovani sotto i 40 anni, con un numero di donne quasi triplo rispetto agli uomini.
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Da nove anni la community IO NON SCLERO, che ha superato i 78 mila fan su Facebook, racconta cosa significa affrontare la SM e mette in primo piano i cambiamenti nella gestione della malattia.
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L’iniziativa IO NON SCLERO invita i partecipanti a scrivere una lettera a se stessi: uno strumento narrativo per fare luce in modo autentico sulla vita con la SM. Fino al 5 giugno è possibile partecipare sul sito www.iononsclero.it.
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Al termine dell’iniziativa, gli autori delle 3 lettere selezionate come finaliste, saranno nominati Ambassador della community.
Scrivere una lettera a se stessi, come occasione per guardarsi dentro, ma anche per raccontarsi e per fare conoscere cosa significa oggi vivere con la sclerosi multipla. “Le lettere senza tempo di IO NON SCLERO” è il nome dell’iniziativa al centro della 9° edizione del progetto di informazione e sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino al 5 giugno sarà possibile partecipare sul sito www.iononsclero.it e seguire l’iniziativa sulla pagina Facebook @IoNonSclero, dove oltre 78 mila persone condividono ogni giorno esperienze di vita con la SM e fanno luce sul vero volto di questa malattia neurologica, che colpisce circa 133.000 italiani con numeri in crescita in particolare tra la popolazione femminile e un elevato impatto sociale. L’iniziativa porterà alla selezione di 3 lettere, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative.
Una grande rete digitale di supporto e condivisione, che in 9 anni è cresciuta e si è evoluta, di pari passo con i cambiamenti e con l’evoluzione delle condizioni di vita delle persone con SM. “In questi nove anni sono stati compiuti numerosi passi avanti nella gestione della malattia e se penso a come sono cambiati la percezione e l’approccio alla malattia non posso che dirmi fiducioso. – commenta Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM – Anni fa il binomio -SM e sedia a rotelle- e quindi disabilità era un comune denominatore delle esperienze e dell’immaginario collettivo. Oggi non è più cosi, grazie ai progressi della ricerca scientifica le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa di vita non distante da chi non riceve questa diagnosi e questo si riflette nelle tante storie condivise nell’ambito del progetto IO NON SCLERO. Pensando al futuro, auspichiamo che una sempre maggiore personalizzazione dei percorsi di cura e di assistenza possa migliorare ulteriormente la vita di chi affronta la SM, con conseguenze positive per tutta la società”.
IO NON SCLERO porta alla luce una fotografia autentica della realtà attuale della SM, una malattia giovane e sempre più al femminile. Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della Sclerosi Multipla 2022 di AISM, confermano che tra i nuovi casi si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia . Uno scenario che ritroviamo anche nei “numeri” della community IO NON SCLERO, composta prevalentemente da donne (86%) e in continua evoluzione e crescita.
“La sclerosi multipla è una malattia neurologica che da sempre ha una connotazione al femminile e che pone diversi ostacoli per la vita delle donne. – commenta Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda – Molte le difficoltà: sul lavoro, in famiglia, nella sfera delle relazioni personali e dei legami affettivi. Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 9 anni di IO NON SCLERO ci raccontano però anche l’altra faccia della medaglia. Parliamo di donne che si sono scoperte più forti di quello che pensavano, di donne che hanno avuto la forza di reinventarsi, che non si sono fatte sovrastare dalla malattia ma l’hanno governata e non hanno mai rinunciato ai propri sogni. Sono queste donne che tutti i giorni ispirano le altre con la propria forza sui canali del progetto e che ispirano anche noi, spingendoci a fare sempre meglio per sostenere questa straordinaria community”.
Tutte le lettere che parteciperanno all’iniziativa saranno pubblicate sul sito www.iononsclero.it e andranno ad arricchire le centinaia di testimonianze raccolte in questi anni sul portale: un grande racconto collettivo di vita con la sclerosi multipla.
“Da nove anni IO NON SCLERO è al fianco delle persone con sclerosi multipla. Siamo partiti da zero, con la convinzione di poter creare uno spazio libero, a disposizione di chi affronta questa malattia neurologica complessa, per condividere esperienze e raccontarsi in modo autentico. – commenta Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – La community di IO NON SCLERO ci dimostra ogni giorno l’importanza di questo progetto e ci rende sempre più orgogliosi e grati di farne parte. Per Biogen, essere un’azienda leader nel trattamento della sclerosi multipla significa innanzitutto impegnarsi per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che affrontano la malattia al di là dell’ambito terapeutico, per abbracciare i percorsi di vita e generare un impatto positivo a livello individuale e sociale. IO NON SCLERO è uno straordinario esempio dell’importanza di questo impegno”.
Informazioni su “IO NON SCLERO”
IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.
La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 9 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze. Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che ha attraversato l’Italia nei Centri SM, un’agenda distribuita in libreria e una serie di podcast disponibili sulle principali piattaforme. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le loro esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Oltre al sito web e alla pagina Facebook, dal 2018 è disponibile anche l’app gratuita IO NON SCLERO, pensata per permettere di avere a portata di click i progetti e i sogni che non si fermano con la SM.
Per informazioni: www.iononsclero.it e https://www.facebook.com/IoNonSclero.it/
Photo: fonte ufficio stampa